ネットで調べました

分からないことだらけだったのでネットで調べてみました。
滑膜肉腫とは・・・
まず、十代～二十代の若者になりやすく、主に下肢に出来る悪性軟部腫瘍、ただどこにでもできる腫瘍。

痛みの無いものと疼痛がある場合とある、硬さも軟らかいものから硬いものまでさまざまでMRIなどで視ても特定はできず生検といわれるがん細胞を手術で少し取り顕微鏡などで遺伝子を調べて初めてわかる。

遺伝子の染色体異常でなるとのことが滑膜肉腫の特徴で５cmを超える大きさだと肉腫のステージがあがってしまう。

転移性が高くPET検査で転移が見られなくても検査では確認できないほどの小さな転移の可能性が高い、
なので現在の治療法は抗がん剤で肉腫を小さくし手術で肉腫を広範囲で切除し、また抗がん剤で転移しているかもしれないがんを消滅させる治療法が一般的になっている。

また形、細胞の状態などで３つに分類される。なかには抗がん剤がまるで効かないこともあるらしい。

肉腫じたい非常に稀ながんでそのなかでも滑膜肉腫は１０万人に１～２人、がん患者の4%ぐらいの発症率
その為、治療法もまだ確立されていないが、ここ数年で生存率がだいぶあがり10年前では5年生存率50%が70%以上になり10年生存率は30%からどれくらいあがったかは分かりません　（ただ個人的に思うのはこの生存率は何をもとにでた数字なのだろう？早期発見の人もいれば痛みがないので何年も放置した人、転移した人や大きさの違い、できた場所も違う。症例が少ないので具体的ではないと思う。）

今までは滑膜肉腫用の薬はなかった、それは非常に稀な為、製薬会社も新薬に着手しなかった為だが
2年程前に中村教授により新薬開発の申請があったのだが民主党の事業仕分けにより不許可となってしまった、そこでフランスが名乗りをあげフランスで開発、ただ日本で承認されるのは何年後になるか分からない。
いろいろ残念な話です。

所見での病理確定が大事で治療法を間違えると予後が悪くなるので専門家による検査が非常に重要です。

大体こんな感じで大雑把ですが詳しく知りたい方はネットにたくさんありますのでそちらで調べてください。

私の調べ方が悪いのか古い情報ばかりで現在と違う場合もありますのでご了承ください。

やっと結果がでました。

2月22日（金）　検査の結果がでたので病院へ行ってきました。
病名は左胸壁の滑膜肉腫
PET検査で出た首のリンパ節は悪性所見はみられず、反応性、つまり風邪かなにかで反応しただけとのこと。
肺のCTでも転移は無し、但し滑膜肉腫は悪性度が高く、目に見えない転移があると考えて治療するとのこと

は～っとりあえずは転移が無いということなので一安心。

治療には約1年間の入院が必要で、抗がん剤→手術+放射線治療→抗がん剤

予定は25日から5日間　抗がん剤（イホマイド）投与

3～4週間後（連続投与は体に負担が大きいので休んで様子を見てから）

今度は３日間　抗がん剤（オンコビン・アドリアシン・エンドキサン）投与

これを交互に４回（２回ずつ）行い

5月の終わり頃　手術（この時に左の鎖骨が邪魔なので取ってしまい今後鎖骨無しの体になります。）プラス放射線治療

そして再び抗がん剤治療を６回（3回ずつ）行うそうです。

退院後も悪性度が強いので10年は再発・転移の可能性が高いから病院へ通います。

学校は院内学級があるのでそちらに通い出席扱いにして進級できるので助かりました。

ちなみに鎖骨は無くても日常生活に支障はないそうです。

本当はもっと込み入った話を聞きたかったのですが本人を交えて説明し本人に分かるようにやさしい言葉で説明そして理解をさせて本人に病気と向き合い治す努力をさせようというのが病院の趣旨だそうで立派だと思ったのですが・・・本人の前で聞いてはまずい可能性があることは聞けなかった・・・・

抗がん剤について調べてみました。

副作用などについて調べてみました。
まず滑膜肉腫にはイホマイドが非常に効果があるようでそのイホマイドの副作用が
腎障害・男性不妊
オンコビン→手足のしびれ
アドリアシン→心臓障害
エンドキサン→腎障害


全体的な副作用は
吐き気・脱毛・骨髄抑制・貧血（輸血が必要）・白血球減少（感染症）・血小板減少（出血）
肝臓や腎臓の機能障害・心筋梗塞など

晩期障害では二次がん・不妊など

そして、まめに歯磨き、うがいをしないと味覚障害になることもあるらしい
味覚障害には味を感じなくなったり、酢などが苦く感じたり、すっぱさが強調され酢の物やお寿司が食べられなくなる人もいるようです。

民間療法？

1回目の抗がん剤の時かなりつらそうでした、これで抗がん剤が効かなかったらあまりにも可愛そう。
ということで今回は民間療法や他の治療法について調べてみました。

まず、私は他にどんな治療法があるか調べてみました、するとたくさんのヒット
食事療法、肉を食べずに野菜中心人によっては抗がん剤を断って食事療法だけで治そうとする人もいるらしいがとても自分だったら耐えられない、せめて体に良いものを積極的に摂るようにして好きなものはちゃんと食べたい。

温熱療法やいろんな治療法がありましたが、高額になる先進医療などは手が出せない。

そんな中、おもしろい治療法がありました
カフェイン療法、これは抗がん剤が多少でも効いてるのであれば効果が期待できるもので、
抗がん剤と一緒に高濃度のカフェインを投与すると肉腫が４割小さくなり微小な転移は消滅
さらにカフェインなので価格も安いらしい、おっこれはとてもすごいのではと思い今度先生に相談してみよう。
　
　がっっしかし別のところで調べると確かに効果はすごいけど、副作用もものすごいらしい
まず吐き気がすごく食事どころか常に吐き続けて何も出るものが無くても血を吐く人もいるとのこと
くるしいから寝ようとしても大量のカフェインで寝られず地獄のような生活になる、これでは、
普通の抗がん剤だけでも苦しそうな息子には耐えられないだろう、これは却下するしかないな・・・

食事療法でアガリクスやサメのなんとか、フコイダンなどいろいろありましたがどれも効果が実証されてなく
価格も手が出ない・・・なにかないのかな？

そして出会ったのがしいたけ菌糸体、これは効果も実証されていて、がんの免疫を上げ抗がん剤で傷を付けたがん細胞を免疫の力で回復させないようになるとのこと、さらに抗がん剤の副作用も抑えてくれる、価格も元がしいたけなのでお手頃良いことずくめじゃないか、すばらしい、これなら続けられるし抗がん剤の苦しさをやわらげてくれるなら効果も目に見えるではないですか。

さっそく注文し飲ませよう！！！

しいたけ菌糸体

以前に載せました民間療法についてもう少しだけ詳しくお話したいと思います。

 まず今話題のフコイダンですが、これは昆布やモズクのヌルヌル成分に含まれている成分なのですが、昆布やモズクを食べれば良いと言うものではなく、あくまでも成分が大事で残念ながら人にはこの成分を抽出する為の酵素がありません、よって食べてもほとんど吸収されず排泄してしまいます。

鮫やアガリクスなどは高いだけで効果には疑問が残ります。

今回、私が選んだしいたけ菌糸体、フコイダンとどちらが有効かは分かりませんが小林製薬さんなどがしっかりと研究したもので一番信用できると思います。

そもそも、がんを抑制する免疫ですが、これは風邪や病気に対する免疫とはまるで異なるものらしいのです、がんの免疫は、一度がんになると著しく低下してしまいなかなか戻らないもので、この免疫の低下で再発や転移などの予後に影響してしまうのです。

では、どうすればがんの免疫を高めることが出来るのか？　それは、喜ぶこと、うれしいと思うこと、絶対治るという気持ちなど心の問題らしいのです。病は気からとはよく言ったものです。

しいたけ菌糸体はその免疫を回復させ、それによりがん細胞を抑制し抗がん剤の効果を高めてくれる、免疫が回復するので転移や再発にも効果が期待できるのです。

しいたけ菌糸体とは、しいたけのことではなくその下の木に張っている根のようなもので、その成分のβグルカン、これはアガリクスなどのきのこ類にも多少含まれている、

そして、特有の成分αグルカンがとても効果があるとのこと、そしてこの研究を小林製薬さんは10年研究してシイタゲン-γという商品を開発したのです、だから私は信用しました。

が、人それぞれの考えがあると思うし、あくまでも民間療法、やはり一番良いのは自分が気に入ったもの、先ほどもかきましたが病は気からです。

皆様の何かの役に立てれば幸いです。

まっまさかの病名変更？

4月15日（月）6人部屋の中はいつの間にか息子ともう一人の2人きりで皆、退院していった・・・

まあいつものことですぐにいっぱいになるんだろうけど

そんな中3回目の抗がん剤開始、今回は投与してすぐにぐったりしてしまった、抗がん剤が体に蓄積しているせいか、体が弱っているのか、今までで一番早くダウンしちゃった。

でも、先日入院して始めてＭＲＩで検査をしたらしいのですが先生が息子に言うには、肉腫自体は小さくはなっていない、でも転移もしていないからこのまま抗がん剤を続けるとのこと、　確かに見た目小さくなっているようには見えず、今までまともに検査もしていなかったので今度先生に会えたら聞いてみようと思っていたことなのだが、そのまま同じ薬を使っていて意味があるのだろうか？

ネットで調べてみるとやはり個人差なのか肉腫の種類なのか効き易いまったく効かないと差が激しく普通はその都度、検査をして、効果がなければ違う抗がん剤に変えてみたりするらしいのだが、息子の場合そういう話は無くこのままのようだ、先生を信じるしかないかな・・・・・

今回めずらしく妻が先生に会えました、普段は面会時間前に回診してほとんど会えません、そして先生が耳を疑うひとことを・・・

なっなんと、病名が違う可能性があり、実はユーイング肉腫の可能性のほうが高いと・・・・・

確かに肉腫は種類が多く確定しづらい病気で、病院ではそこまでの検査ができず、専門機関で検査をしないとわからないらしいが、2ヶ月もたっていまさら違うなんてことがあるのか？

なんか不信感ばかり募っていくけど大丈夫か？

で、またまた調べました、大きな違いは滑膜肉腫は軟部組織に出来、ユーイング肉腫は骨に出来る厳密にはどちらも何処にできてもおかしくは無く、染色体や遺伝子の違いなどはどうでもいいので今回は調べなかったが、滑膜肉腫は軟部肉腫に分類されユーイング肉腫は骨肉腫になるようで、骨肉腫との違いは骨肉腫は主に間接に出来、ユーイングは骨の真ん中に出来やすい。

細かく言えばいろいろ違いがあるが初期症状を調べると、ユーイング肉腫のほうの初期症状が息子の症状と合っていた。

でも一番大事なのは治療方法の違い、肉腫は所見での病理の確定がその後の予後に関わってくる

でも診療計画書と照らし合わせてみると、まったく同じ治療方法でよく抗がん剤も滑膜肉腫用というよりも全部ユーイング肉腫に使う抗がん剤と一致した。あれ？

前に調べた時に思ったのだけど3種類混合で使うほうは滑膜肉腫で使わなくはないけどあまりメジャーではなかった、今はこっちが主流で効果がなければ変えていくのかなぐらいに思っていたなあ

どちらの肉腫も非常に稀で治療方法も薬もまだまだ確定されず、生存率などもほぼ同じくらい上がってきているがあまり高くない、転移などの悪性度はどちらが高いかはわからないが再発の可能性は滑膜肉腫は10年は油断できず、ユーイング肉腫は2年とか5年再発がなければ大丈夫らしい

またユーイング肉腫は抗がん剤や放射線の感受性がよく効き易いらしいが息子の肉腫は小さくならない

初期症状に疼痛などあり、比較的早期発見しやすそうだが進行度も転移も早いからなのかわからないが抗がん剤や放射線が効きやすく早期発見できるなら高い確率で治りそうだが生存率が同じくらいというのは納得いかないなぁ

どちらにせよ家族全員協力して頑張らねば

手術の説明

５月３１日（金）手術の説明の為、家族全員で病院へ待つこと３０分、３ヶ月ぶりに先生に会った。

今までの疑問や不満をぶつけようと身構えて面談室へ・・・当然、息子も同席だったが今回は聞きづらいことも、息子には酷な事も聞く決意で入室した

その結果が、まず病名だが、滑膜肉腫ではなくユーイング肉腫の可能性が高いということ、なぜ可能性のままか聞くと専門の研究所で調べたら、そこまでしか分からないということで調べるのが終わってしまったのでそれ以上は分からないらしい、では何がどう違うのか？結論から言うと何も変わらない、滑膜肉腫は軟部肉腫でユーイング肉腫は骨肉腫だけど、今回は骨ではなく軟部に出来たので治療法などは何も変わらない発症の原因だけが違っていた、原因が違うのでユーイング肉腫の部類になるらしい、ユーイング肉腫に効果がある抗がん剤を１種類増やしただけとのこと、

その抗がん剤は効果があったのか？ＭＲＩの画像を見させてもらったが大きさは入院してから最初のＭＲＩまでは確かに大きくなってしまったけど、それからは大きさは変わらないようで私の気のせいだったようです、でも小さくなってはいないなら効果はどうなのか？それは肉腫の中でがんが壊死しているので間違いなく効果はあるようです。

手術の説明では、肉腫が首に近く動脈などの血管や神経についているので全部切除することは不可能で出来るだけ取り除いたらあとは放射線治療で様子を見るしかないらしい、でも手術で７～９時間以上かけて丁寧に切除してくれるとのことでした。

転移も無いし手術後の左腕はリハビリしだいだけど少し力が弱くなるだけで済みそうです。

思ったより順調で良い結果でほっとしました、

手術は６月５日の朝からです。良い結果報告ができる手術になりますように・・・・・

手術当日

6月5日（水）いよいよ手術、7：30手術室へ私と妻と娘は控え室

7：45　スタート、待つことしか出来ないのでとても時間が長く感じる・・・

12：30　あまり食欲は無かったがお弁当を買い無理やり食べ始めた

12：45　アナウスで呼び出しがあった、　7時間～9時間掛かると言われていたのに？何かあったのか？嫌な考えばかりが頭に浮かぶ・・・食べかけのお弁当を残し面談室へ・・・・

実は思ったよりも首の血管と神経の剥離が簡単にうまくいき、 時間が短縮出来たとの事だった、ホ～ッ

で、結果は予想よりもうまくいき、下の方の血管、神経も目視では綺麗に取る事が出来ました。そして、息子にも確認したが手、指も痺れも無く普通に動いたとの事でした～ただ麻酔が切れて痛み止めも切れた後、痺れを感じる可能性もあるらしい

でも、無事に成功して本当に良かった～

息子の意識も戻っているしすぐにでもＩＣＵで会えると言うので、残ったお弁当をかき込みすぐにＩＣＵへ

グッタリはしていたがしゃべることも出来て、痛み止めのせいで何度も吐いてはいたけど、とにかく良かった！

手術をした肩は大きく切った痕が見えて大きく抉れていて痛々しかった、それもそのはず、さっき先生に見せてもらった肉腫は女性のコブシくらいの大きさだったのだから・・・・

次の日、妻からの連絡で朝から歩きたいと言い出し元気そうだとのことで、一安心10：30に自分の病室に戻ったようです。

それと、転移や再発などの問題が無ければ、早くて11月遅くてもお正月前には退院できるようです。 

 

今日から放射線治療

21日（金）～13回目の外泊で、日曜日に、お台場へ遊びに行くことにしました。

未来科学館へ行き、いろいろなブースがあって半日遊びながら勉強できました最近はハイテクですごかった。

表に出ると向かいの公園にコスプレをした人たちが大勢いてビックリ何かのｲﾍﾞﾝﾄかな？　しかし最近のコスプレはクオリティーがすごい、何のコスプレだか私には分からなくて、いまいち盛り上がれなかったけど、子供たちはものすごい興奮して喜んでいました、ちょっとしたサプライズでした。

そして今日のメインの等身大のガンダム、これには息子は大興奮ショップにも行き さらに大興奮、限定品もあり欲しそうだったけど今回はオアズケでした。

気がつけば夕方あわてて遅い昼食を摂り病院へ直帰。

25日5回目の抗がん剤開始、今回は初日からグッタリそれに追い討ちをかけ28日今日から放射線治療開始、本人まだ経験していないことなので不安が隠せないようでした。 

 

放射線の副作用？

夏祭りから病院へ戻り何も食べられない日々・・・

毎日少しずつは良くなっているのですが、それでも１週間以上グッタリで、それが放射線の副作用だとしたら、これから毎日放射線なので、放射線終了予定の８月２１日までこの調子かなぁ？

案の定、今週は外泊許可がでず、息子自身、具合が悪いので外泊する気も無かったようですが・・・ 

先生の話だと、ごく稀なケースで本来は痛みなどの自覚症状は無い筈らしいが、息子の場合、放射線を 左肩つまり首にあてているので抗がん剤で弱っているときにプラス放射線で炎症を起こしているのかもと、声も出しづらくガラガラ声でした。

とりあえずは、次の抗がん剤は放射線が終わってからなので今回のようなことはもう無いと思うので良かった。

息子も大分具合が良くなり９日には外泊の許可が出たので、今回は元気に家へ、これならお盆も外泊できそうで一安心。

ただ外泊は２泊３日なので金曜までは家族で病院へ、普段私は平日病院へは行けないので今回初めて放射線治療を見ました、話では聞いていたのですが、以前放射線用に鎖帷子のようなもので型を取り肩以外には当たらないようにそれを当てて放射線をするのですが、当てた箇所が浅黒くなり、顔はきれいに半分黒く全体に網目状に黒くなって、すごいことになっていました、その姿を見ていると思わず笑ってしまいます

あらためて放射線は体に悪そうだと思いました、そして後遺症の怖さも、放射線を当てた部分だけ成長しなくなってしまったり、将来的にどんな症状がでるか分かりませんが、たくさんの人が放射線治療の障害に苦しんでいると聞きました、治療の為とはいえ他に方法は無いものでしょうか？なぜか最近、新聞や書籍などで、がん治療の悪い話を目にすることが多くなりました、がんは治療しない方が良いだの、完治した後こういう後遺症で苦しんでるなど、どうすれば良かったのか、今後どうすれば良いのか悩んでしまいます。