近況報告

２０１４年３月４日の退院から２年がたちました。

3月３１日何度目かの検査をしました。

今回も無事何事も無く、次回の検査も４ヵ月後と息子の学校の休みに合わせていただき期間がのびました。

この２年間で息子は高校生になり電車で通学、腕も２年前よりは上がるようになりました。

体力も完全とはいきませんが大分あがりました。

今は大学を何処にして将来何になりたいかを考えているようです。

ﾌｺｲﾀﾞﾝはＲ-1と交互に毎日服用させてます、転移は怖いのでなかなかやめる踏ん切りがつきません。

 でもﾌｺｲﾀﾞﾝも、そこそこの値段がするので毎日だとちょっと辛いですね。

まぁ、なんだかんだで楽しく平和な毎日を送れています。 

 

コメント 10

はるしゅんぱぱさん、お久しぶりです！
しゅんくんの近況。自分の息子のことのように嬉しいです！
うちも、いまは三ヶ月ことの検査です。次は五月。普段考えないようにしても検査が近づくと怖くて落ち着かないです。それなのに普段の生活は規則正しい生活とは程遠いです。勉強も相変わらず
元気ならいいと、言い聞かせても将来のこととか考えると…
おやが考えてるよりも悩んでるのかもしれませんが…
検査のたびの不安はずっと続くんですもんね。
手術の跡もやっぱり本人は気にしてるみたいでその様子を見るとせつないです。不憫です。
仕方ないんですけどね…
by きよ (2016-04-15 10:45) 

きよさん、本当にお久しぶりです。
やっぱり検査は不安で怖いですよね。
私も仕事で一緒には行けませんが連絡が来るまで祈っちゃいます。
将来のことは子供なりに考えてはいるみたいですよ！
ただ、なかなか行動がともなわず、後でとか今度、というふうに後回しにして、
親はやきもきしてしまいますがね(;^ω^)
治療の跡は辛いですがでも、放射線での火傷のような跡は大分綺麗になりましたし何年かしたら線だけになって気にならなくなりそうですよ。
鎖骨がないのはどうしょうもないですが・・・・
子供が一人前になるまでは頑張りましょう(^^)/
by はるしゅんpapa (2016-04-16 11:13) 

今晩は。
お元気そうで。
何よりです。気になっていました。

福岡は、熊本震度7の時かなり揺れ怖かったです。主人が避難地域に来週行く予定です。
by チャメか (2016-04-21 23:47) 

チャメかさん
お久しぶりです。
地震、大丈夫だったか心配していました。
無事でなによりです。
避難地域に行かれるのですか？大変だと思いますが頑張って下さいとお伝えください。
ご主人様、立派ですね！
by はるしゅんpapa (2016-04-22 13:23) 

以前、フコイダンについて質問させてもらいました。ニックネームは忘れてしまいました
2年、良かったです。
たまに、ユーイング肉腫で検索しています。
うちの子は退院して1年8ヶ月になりました。
元気に幼稚園に通ってます。

ただやはり、幼稚園のお友達にはユーイング肉腫だとは伝えられずです。
気をつかわれても嫌なので。
治療の後遺症で背骨が曲がってしまって、3月に手術をしました。4度目の手術になります。金属をいれてるので、MRIやCTはぼやけて見えるようです。
このまま、再発なくすごせたらと思ってます
by かりん (2016-06-09 22:48) 

こんばんは。
初めてコメントさせていただきます。
ユーイング肉腫の息子を持つ母です。
中3で発症、現在治療が終了して4か月です。
なかなか同じ病気で頑張る方の知り合いがいないので、頑張る息子さんの記事に力をもらいました。
戻ってきた日常と、いつ失うかわからない日常への不安に押しつぶされそうな毎日です。
でも前を向いている事に意味があり、今の時間を大事にしていきたいと思います。
by momo (2016-08-01 17:57) 

momoさん
初めまして。
返信が遅くなってしまって申し訳ありません。
最近は1~2週間に1度しか見てないもので(;^ω^)
治療が終わって4か月ですか、
検査のたびに不安が込み上げて辛いですね。
でも、親として子供には勉強そして進学の為にいろいろ頑張ってもらいたいですよね、
だってハンデは出来ても一生付き合っていかなければならないから
だって、再発や転移は不安はあっても、起こらないと信じているから

うちは、食事療法などを続けていて、だから大丈夫と思い
不安を軽くしてますよ(^_-)-☆
by はるしゅんpapa (2016-08-06 16:51) 

お久しぶりです。みなさんお元気ですか。
実は、参りました。肺に二個影が見つかりました。
一ヶ月後の再検査です。もうすぐ３年で先生からもステージは０って言われていたのに…
まさかまさかまさかです。
by きよ (2017-05-02 18:14) 

はるしゅんぱぱさま
先日検査の結果がでました。肺の炎症で影は小さくなっていました。ホッとしたもののまだまだ心配は尽きないんだと痛感しました。長い長い一ヶ月でした。しゅんくんはお元気ですか？
by きよ (2017-06-12 20:47) 

平穏な日々、良かったですね。
実はウチもユーイング肉腫の今年高校2年の子がいます。昨年手術、抗がん剤が終わっていますが再発転移の事を考える内心と気が気でなりません。お聞きしたい事があるのですが、、、
by Chizu (2017-06-16 18:57)