まっまさかの病名変更？

4月15日（月）6人部屋の中はいつの間にか息子ともう一人の2人きりで皆、退院していった・・・

まあいつものことですぐにいっぱいになるんだろうけど

そんな中3回目の抗がん剤開始、今回は投与してすぐにぐったりしてしまった、抗がん剤が体に蓄積しているせいか、体が弱っているのか、今までで一番早くダウンしちゃった。

でも、先日入院して始めてＭＲＩで検査をしたらしいのですが先生が息子に言うには、肉腫自体は小さくはなっていない、でも転移もしていないからこのまま抗がん剤を続けるとのこと、　確かに見た目小さくなっているようには見えず、今までまともに検査もしていなかったので今度先生に会えたら聞いてみようと思っていたことなのだが、そのまま同じ薬を使っていて意味があるのだろうか？

ネットで調べてみるとやはり個人差なのか肉腫の種類なのか効き易いまったく効かないと差が激しく普通はその都度、検査をして、効果がなければ違う抗がん剤に変えてみたりするらしいのだが、息子の場合そういう話は無くこのままのようだ、先生を信じるしかないかな・・・・・

今回めずらしく妻が先生に会えました、普段は面会時間前に回診してほとんど会えません、そして先生が耳を疑うひとことを・・・

なっなんと、病名が違う可能性があり、実はユーイング肉腫の可能性のほうが高いと・・・・・

確かに肉腫は種類が多く確定しづらい病気で、病院ではそこまでの検査ができず、専門機関で検査をしないとわからないらしいが、2ヶ月もたっていまさら違うなんてことがあるのか？

なんか不信感ばかり募っていくけど大丈夫か？

で、またまた調べました、大きな違いは滑膜肉腫は軟部組織に出来、ユーイング肉腫は骨に出来る厳密にはどちらも何処にできてもおかしくは無く、染色体や遺伝子の違いなどはどうでもいいので今回は調べなかったが、滑膜肉腫は軟部肉腫に分類されユーイング肉腫は骨肉腫になるようで、骨肉腫との違いは骨肉腫は主に間接に出来、ユーイングは骨の真ん中に出来やすい。

細かく言えばいろいろ違いがあるが初期症状を調べると、ユーイング肉腫のほうの初期症状が息子の症状と合っていた。

でも一番大事なのは治療方法の違い、肉腫は所見での病理の確定がその後の予後に関わってくる

でも診療計画書と照らし合わせてみると、まったく同じ治療方法でよく抗がん剤も滑膜肉腫用というよりも全部ユーイング肉腫に使う抗がん剤と一致した。あれ？

前に調べた時に思ったのだけど3種類混合で使うほうは滑膜肉腫で使わなくはないけどあまりメジャーではなかった、今はこっちが主流で効果がなければ変えていくのかなぐらいに思っていたなあ

どちらの肉腫も非常に稀で治療方法も薬もまだまだ確定されず、生存率などもほぼ同じくらい上がってきているがあまり高くない、転移などの悪性度はどちらが高いかはわからないが再発の可能性は滑膜肉腫は10年は油断できず、ユーイング肉腫は2年とか5年再発がなければ大丈夫らしい

またユーイング肉腫は抗がん剤や放射線の感受性がよく効き易いらしいが息子の肉腫は小さくならない

初期症状に疼痛などあり、比較的早期発見しやすそうだが進行度も転移も早いからなのかわからないが抗がん剤や放射線が効きやすく早期発見できるなら高い確率で治りそうだが生存率が同じくらいというのは納得いかないなぁ

どちらにせよ家族全員協力して頑張らねば

コメント 6

初めてまして 突然のコメント失礼します。
私は愛知県在住の18歳で、滑膜肉腫に対する化学療法を先日まで行っていました。

回数を重ねる毎に体力も無くなり
血球が上がるのも遅くなったりして治療は
辛いものだと思いますが、頑張って下さい。
by まり (2013-04-21 11:34) 

マリさんコメント有難うございます。マリさんもつらい治療をしてきたのですね。長い治療お疲れ様でした。
たしかに抗がん剤の度に副作用がひどくなっている気がします、体力も抗がん剤のせいか少し歩くだけで疲れていました。

これからもいろいろ不安や大変なこともあると思いますが頑張りましょう。
by はるしゅんpapa (2013-04-22 13:07) 

こんにちは。はじめまして、私も滑膜肉腫で、抗がん剤治療中です。
病名がでるまで、ユーイングかもしれないみたいなことは、言われていたみたいです。（両親が聞いたので…）
どちらも治療が、同じで、腫瘍が小さくならないのはなぜでしょうね…
命に関わるので、しっかり調べてもらって下さいね(>.<)
パパさんも……
by ゆっこ (2013-04-23 16:26) 

ゆっこさん有難う御座います。ゆっこさんも大変だと思いますが、お互い無事に末永く生きられるよう頑張りましょう。次に先生に会えたら詳しく聞いてみることにします。
by はるしゅんpapa (2013-04-24 14:36) 

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by スーパーコピーブランド専門店 (2020-07-15 12:25)